07/11/10 - Rede Bom Dia
A história de Thales, um bebê de Ribeirão Preto que viveu apenas até um ano e meio, poderia ser lembrada apenas com tristeza. Portador da Síndrome de Edwards, ele nasceu com baixo peso, problemas cardíacos e pouca expectativa de sobrevivência.
O pequeno, no entanto, deixou várias lições para a mãe, a empresária Marília Castelo Branco. Mais que isso. Por causa dele, foi criada a Asda (Associação Síndrome do Amor), especializada em ajudar famílias de crianças portadores de síndromes genéticas severas.
Dezenas de pais e mães recebem apoio psicológico e jurídico e, em Ribeirão Preto, contam com hospedagem nos períodos de atendimento hospitalar, por meio de parceria da associação com hotéis da cidade.
“Tenho saudade, não tristeza. Entendi que esse era o tempo dele. Convivi com um amor tão grande capaz até de deixar ir”, afirma Marília sobre a partida do filho, em 2005. Agora, a causa de Thales ganha repercussão nacional por causa de uma madrinha famosa, a cantora Maria Rita, que gravou vídeo de divulgação para a associação.
Na UTI
O envolvimento da cantora é um capítulo comovente. Quando o bebê estava na UTI, a mãe podia fazer duas visitas diárias. Marília pensou numa maneira de marcar presença, mesmo longe.
Conseguiu autorização para levar um aparelho de som e ligava o rádio durante as visitas. Ao sair, pedia para as enfermeiras colocarem música nos momentos em que o menino ficava agitado. Era para ele imaginar que a mãe estava lá. As enfermeiras contavam que Thales ficava calmo ao ouvir a voz de Maria Rita.
Já em casa, onde passou oito meses, a mãe percebeu que o filho sorria e em seguida dormia tranquilo ao ouvir “Lavadeira do Rio” na voz da cantora. “Eu dançava com ele no colo. Ele amava e ficava na maior felicidade”, lembra.
Depois que Thales morreu, ou virou estrelinha, como gosta de dizer a empresária, ficou difícil ouvir Maria Rita. Mas ela decidiu contar para a cantora o efeito de sua música. “Era lindo, emocionante demais”, justifica.
Marília mandou um e-mail para a empresária da artista. Em 2007, ela criou a Asda e, no ano passado, Maria Rita foi para Ribeirão fazer show e recebeu uma camiseta da associação. Marcou um encontro com a mãe de Thales, no hotel. As duas choraram juntas e a cantora aceitou virar madrinha da entidade. A parceria foi oficializada em março desse ano, numa reunião em São Paulo.
No vídeo, Maria Rita chora ao relatar o que sentiu ao saber o que sua música provocou no pequeno Thales.
“Por saber do poder da música, fiquei muito emocionada”, diz a cantora no vídeo. “Como mãe, me emocionei ainda mais”, completa.
Show
A Asda tem o direito de usar a imagem dela para campanhas de divulgação. “Por ser uma pessoa conhecida até internacionalmente, ela nos proporciona chegar em famílias que precisam do nosso trabalho mais não sabem que existimos, onde estamos”, comemora Marília.
Os voluntários que trabalham para a associação já sentiram a importância do apoio. O site da Asda tem, em média, 30 visitas diárias. No dia em que o vídeo foi postado, o número saltou para 700. Para o ano que vem, há a tentativa de marcar um show da cantora em benefício à entidade. A Asda não pagará a artista, apenas os músicos da banda que a acompanha.
Sempre ao som de “Lavadeira do Rio”, Thales, que tinha previsão de não viver mais que um mês, chegou a um ano e meio. Pode ser cuidado por Marília em casa, com todo o mimo de filho caçula e temporão - os filhos mais velhos dela já são adultos. A publicitária também tem duas netas.
Hoje, Marília superou a dificuldade que tinha de ouvir as canções de Maria Rita, logo após a morte do filho. Hoje, as músicas até ajudam a diminuir a saudade. “A voz dessa menina coloca meu filho no meu colo, cada vez que ouço”.
Grupo de apoio começou no Orkut
A Associação Síndrome do Amor começou a nascer quando o filho de Marília estava no hospital e ela decidiu aceitar os convites do irmão para conhecer o Orkut. “Percebi que existiam espaços de interesses comuns”, lembra.
Criou a comunidade Pais de Crianças Especiais, para conhecer outras pessoas que pudessem ajudá-la com o bebê. O espaço virou um diário de notícias sobre as idas e vindas de Thales. A comunidade ganhou adesões e chegou a dois mil membros.
“Até que entrou uma mãe e nos pediu uma válvula pro coração de uma criança. Eu pirei. Nos apoiávamos e nessas horas ficávamos paralisados. Não adiantaria resolver esse problema, tínhamos que atuar numa abrangência maior”.
O grupo mais atuante da comunidade se mobilizou e a associação foi criada.
Numa reunião do Rotary Clube, Marília contou sua história e ganhou o direito de usar uma casa. Depois, a associação conquistou parceria com cinco hotéis de Ribeirão, para hospedar famílias de fora que procuram tratamento na cidade.
“Damos apoio psicológico e orientação jurídica, porque a família vai precisar de muitos recursos que são obrigação do Estado. Há profissionais de reabilitação para explicar as possibilidades da criança e não só as limitações”, completa. Quando Thales nasceu, a publicitária não recebeu esse tipo de apoio.
“Meu filho ficou no melhor hospital e nunca fui abordada por um psicólogo. Paguei oxigênio por quatro meses porque não sabia que ele tinha direito pela prefeitura. Ninguém me dizia o que ele tinha, o que podia acontecer. Um pesadelo”.
Marília teve depressão, mas reagiu ao perceber que o bebê precisa dos seus cuidados. “A relação com ele me ensinou que não podemos mudar muitas coisas, mas podemos mudar a maneira de olhar para elas”, diz.
Síndrome
A Síndrome de Edwards, ou trissomia 18, tem como principais características o atraso mental, do crescimento e problemas graves no coração. Cerca de 30% dos portadores têm comprometimento do sistema nervoso central. Considerada complexa, a síndrome pode ser diagnosticada após o nascimento ou depois de período de avaliação.
Para conhecer o site e assistir o vídeo
O site da Asda é o www.sindromedoamor.com.br. No endereço é possível encontrar apoio psicológico, orientação jurídica e assistir o depoimento de Maria Rita
2007
Ano em que a Asda foi criada por mães de filhos especiais
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