Casal Ijuiense destaque na imprensa de SP em trabalho voluntario

02/08/10 - RPI

Pode-se dizer que a vida da empresária Marília Castelo Branco teve um novo começo a partir de um triste fim. Há pouco mais de dois anos, ela perdia seu filho Thales, portador da Síndrome de Edwards, ou Síndrome dos 18, considerada uma doença rara e severa, ligada à má formação genética. Thales viveu um ano e quatro meses.

Depois de vê-lo partir, Marília decidiu transformar aquela dor capaz de derrubar qualquer mero mortal em algo positivo. Começou a reunir informações sobre a doença, a dividir experiências com outras famílias na mesma situação e, graças a uma comunidade criada por ela na rede de relacionamento Orkut, tornou-se referência no assunto. Foi quando fundou a Associação Síndrome do Amor em Ribeirão Preto, que hoje atende cerca de 120 famílias de 119 municípios brasileiros e nove países.

"Hoje estamos focados em oferecer hospedagem, orientação e atendimento jurídico e psicológico para as famílias. Sabemos que os pais acabam também adoecendo junto com suas crianças”, diz Marília que, por meio de parcerias e convênios, consegue oferecer acomodação gratuita aos pais que vêm de fora da cidade para tratamento dos filhos.

Em maio deste ano, a Associação promoveu um evento para oficializar o trabalho e apresentá-lo para a sociedade ribeirão-pretana. Os resultados foram positivos e ganharam o apoio de empresários e até da cantora Maria Rita, madrinha da entidade.

Atualmente a ASDA conta com sede própria, cedida por um casal de empresários da cidade, e cerca de 40 voluntários entre médicos, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e advogados, chamados internamente de “amorosos”. A associação também já deu início a uma pesquisa sobre o nível de aceitação de crianças especiais nas escolas de ensino básico de Ribeirão. “Temos dificuldade em saber quantas crianças com síndrome genética existem porque há preconceito até dentro das próprias famílias, que chegam a esconder os diagnósticos e as crianças da sociedade”, explica.

SERVIÇO

Associação Síndrome do Amor
Endereço: Avenida Plínio de Castro Prado, 857
Telefone: (16) 3635.1520
Site: www.sindromedoamor.com.br

SAIBA MAIS

A Associação Síndrome do Amor também tem um serviço de auxílio a famílias de outros países. Os interessados devem enviar um e-mail para a entidade explicando o problema do filho e quais orientações necessitam. A partir daí, é agendado um horário para a realização de uma vídeo-conferência entre a família e profissionais da área em questão. Segundo Marília, a maioria das famílias são de brasileiros casados com estrangeiros. “Mas já estamos reformulando todo o nosso site e disponibilizando nossas informações em inglês e espanhol”, conta. (FM)

Pais vivem drama familiar e acabam virando voluntários

Quando a frágil Ana Luiza nasceu na pequena cidade gaúcha de Ijuí, com ela veio um grande desafio. Pais dedicados, os enólogos Elisângela e Eloir Torres Haas entraram com representação no Ministério Público contra o Estado do Rio Grande do Sul, pois o sistema público de saúde de lá não atende casos de crianças com doenças genéticas.

Ana Luiza também era portadora da Síndome de Edward. “Encontramos pela internet a Síndrome do Amor e foram eles quem nos orientaram sobre o direito de vida da Ana Luiza.

Lutamos juntos e conseguimos UTI aérea para levar nossa filha até Ribeirão para tratamento no Hospital das Clínicas e também hospedagem e alimentação para nós”, conta Elisângela.

A cirurgia foi um sucesso, mas por causa dos trâmites todos que atrasaram o procedimento, Ana Luiza não resistiu e faleceu dois meses depois. “Nós estamos certos de que nos deram a chance de ficar mais tempo com nossa filha, mesmo sabendo que ela viveria pouco.

O apoio que recebemos foi fundamental para amenizar a nossa dor.” Mas parece que a Síndrome do Amor contagiou o casal de gaúchos também. O pai de Ana Luiza, Eloir, hoje é voluntário em hospitais de sua cidade e está prestes a publicar um blog na internet para troca de experiências focado em pais de crianças especiais.

A presidente da Associação acredita que esse tipo de conversa “de homem pra homem” pode auxiliar muitos pais que não sabem como lidar com a situação dos filhos ou como continuar tocando a vida pra frente depois da morte dele.